Damián, una vida que dejó huellas: el relato de una madre sobre el amor, la discapacidad y la inclusión

Laura Paniagua conto su historia en el Programa De Buena Mañana

Hay personas que dejan una marca que trasciende el tiempo. Personas cuya presencia continúa en los recuerdos, en los gestos cotidianos y en los vínculos que construyeron durante su vida. La historia de Damián es una de ellas. Su paso por la vida de Laura Paniagua y de toda su familia estuvo atravesado por desafíos enormes, pero también por una experiencia de amor que terminó multiplicándose entre quienes lo conocieron.

Laura es su mamá adoptiva. Junto a su esposo y sus hijos, decidió abrirle las puertas de su casa y construir una familia con un niño que había atravesado situaciones de abandono, violencia y graves problemas de salud desde sus primeros meses de vida.

La historia no fue sencilla ni estuvo exenta de dificultades. Hubo tratamientos, profesionales, acompañantes, adaptaciones y decisiones complejas. Pero también hubo aprendizajes, amistades, momentos de felicidad y una transformación que Laura todavía intenta poner en palabras.

Su testimonio quedó registrado en dos libros: Cartas de amor para Damián, donde reconstruye su historia y el proceso de adaptación, y Palabras para decir adiós, una obra colectiva en la que familiares, docentes y acompañantes comparten sus propias experiencias junto a él.

En una extensa conversación, Laura volvió sobre aquellos años y recordó cómo comenzó una relación que terminó cambiando la vida de todos.

Un encuentro que se transformó en familia

El vínculo comenzó en el año 2000, cuando Laura y su marido se instalaron en Merlo, San Luis. Ambos tenían una larga trayectoria de participación en actividades solidarias y comunitarias, especialmente vinculadas al movimiento scout y al trabajo en parroquias.

En ese contexto comenzaron a colaborar en una capilla y conocieron a personas que estaban relacionadas con la escuela a la que asistía Damián.

Una amiga de Laura, docente de educación especial y terapeuta, le contó sobre un niño que atravesaba una situación de abandono y necesitaba cuidados. La directora de la institución se había hecho cargo de él y, entre varias personas, comenzaron a acompañarlo.

Damián empezó a visitar la casa de Laura durante los fines de semana. Poco a poco, aquellas visitas se hicieron más frecuentes hasta que un día la decisión apareció con claridad.

Durante las vacaciones de invierno, el marido de Laura le planteó que no hacía falta seguir buscando otra familia: Damián podía quedarse con ellos.

El 28 de julio quedó grabado para siempre en su memoria.

«Decidimos que iba a ser de la familia, él nos adoptó», recuerda.

La decisión fue compartida por todos. No se trataba solamente de incorporar a un niño a un hogar, sino de asumir un compromiso que implicaba reorganizar la vida familiar y acompañarlo en un proceso que requería atención permanente.

Laura recuerda que incluso los hijos tuvieron participación en esa decisión. Más adelante, durante el proceso judicial de adopción, debieron expresar su conformidad.

«Esta decisión no fue tomada por mí ni por mi esposo, fue hablada hasta en la Justicia», cuenta.

Una infancia atravesada por el abandono

Antes de llegar a la familia Paniagua, Damián había atravesado situaciones extremadamente difíciles.

Había nacido con bajo peso, sufrió una sepsis cuando pesaba apenas un kilo y medio y posteriormente tuvo una hemorragia cerebral. También atravesó una meningitis y diferentes complicaciones que afectaron su desarrollo.

A esa situación se sumó el abandono y el maltrato durante sus primeros años.

Laura recuerda que, cuando lo conocieron, Damián tenía importantes dificultades para comunicarse, problemas auditivos y un trastorno del desarrollo que requería atención especializada.

«Tenía que aprender a comer, a bañarse con agua caliente, porque lo bañaban con agua fría», relata.

La situación que había vivido era tan compleja que, con apenas tres años, su estado nutricional y de salud reflejaba las consecuencias de aquella historia.

Para Laura, el sufrimiento que atravesó antes de llegar a su nueva familia es una de las cuestiones más difíciles de recordar. También es una experiencia que la llevó a reflexionar sobre el funcionamiento de la Justicia y la necesidad de proteger a los niños que atraviesan situaciones de violencia y abandono.

«Yo a la Justicia siempre le he pedido que cuando ven estos casos, no se los vuelvan a dar», sostiene.

Sin embargo, su relato no se detiene en el dolor. Laura insiste en que lo importante fue lo que ocurrió después: el proceso de recuperación, los vínculos que se construyeron y la posibilidad de que Damián tuviera una vida rodeada de afecto.

Recuerda incluso la sorpresa de los profesionales que lo atendieron cuando observaron su evolución. En una oportunidad, durante un trámite judicial, una persona que conocía su historia preguntó si realmente se trataba del mismo niño. En apenas seis meses, los cambios habían sido enormes.

Una familia que tuvo que aprender a vivir de otra manera

La llegada de Damián modificó profundamente la organización cotidiana de la familia.

Su crianza requería atención permanente. Durante años, Laura tuvo acompañantes terapéuticos en su casa, reuniones con profesionales, tratamientos y un trabajo articulado con la escuela.

Damián tenía dificultades para comunicarse verbalmente y necesitaba que su entorno aprendiera a interpretar sus gestos, sus expresiones y sus necesidades.

«Yo con Damián me comunicaba por las miradas y por gestos. Yo ya sabía lo que sentía», explica.

Sus ojos eran una de sus principales formas de comunicación. La familia, los docentes y los acompañantes aprendieron a reconocer sus expresiones y a comprender qué quería transmitir.

También se incorporaron herramientas de comunicación mediante tarjetas, que le permitían expresar necesidades y tomar decisiones.

La escuela CADA tuvo un papel importante en ese proceso, al igual que los equipos terapéuticos y las personas que lo acompañaron durante las distintas etapas de su vida.

Laura destaca especialmente el compromiso de quienes trabajaron con Damián. Con el paso del tiempo, aquellos acompañantes dejaron de ser solamente profesionales para convertirse en amigos y personas cercanas a la familia.

«Cuando fue creciendo, Damián no tuvo acompañantes, tuvo muchachos que salían a comer asado», cuenta con una sonrisa.

Cada persona tenía un vínculo particular con él. Algunos lo acompañaban a la pileta, otros compartían salidas o actividades que disfrutaba especialmente.

Damián tenía sus preferencias muy marcadas. Le gustaba ir al río, salir a comer asado y jugar con sus juguetes de construcción. También había aprendido a vestirse, ponerse perfume y elegir qué ropa quería usar.

«No salía si no estaba bien vestido. En el hogar me decían que era un modelo», recuerda Laura.

Su carácter también formaba parte de su personalidad. Tenía gustos definidos, sabía expresar cuándo algo no le agradaba y encontraba distintas maneras de hacerse entender.

La decisión de buscar un hogar especializado

Uno de los momentos más complejos para Laura y su familia llegó cuando Damián creció.

Su atención requería cada vez más dedicación. Se levantaba durante la madrugada, necesitaba acompañamiento durante las 24 horas y la organización familiar estaba completamente atravesada por sus necesidades.

Los profesionales que lo atendían comenzaron a plantear la posibilidad de encontrar un espacio especializado donde pudiera desarrollar una mayor autonomía y contar con un equipo preparado para acompañarlo.

Así apareció la posibilidad de ingresar a un hogar de la organización ASANA, ubicado en Escobar, provincia de Buenos Aires.

La primera reacción fue de incertidumbre. La distancia implicaba separarse de la convivencia cotidiana y afrontar una decisión emocionalmente muy difícil.

Pero también entendieron que podía ser una oportunidad para Damián y para el conjunto de la familia.

En 2017 se concretó su ingreso.

Laura recuerda especialmente los primeros tiempos. Las visitas eran frecuentes, pero la adaptación no resultó sencilla. Damián manifestaba que no quería quedarse y las despedidas eran momentos dolorosos.

«Las primeras veces yo venía con el corazón roto, llorando todo el viaje», recuerda.

Hubo dos años de adaptación, acompañamiento profesional y conversaciones con los especialistas que lo atendían.

Con el tiempo, Damián comenzó a sentirse cómodo en ese espacio. Construyó rutinas, amistades y vínculos propios. El hogar empezó a convertirse en su lugar.

Laura cuenta que realizaban viajes de seis o siete horas para compartir apenas 40 minutos con él cuando quería salir al río. Y que, después de pasar un rato juntos, Damián tomaba sus juguetes, los acompañaba hasta el auto y volvía a ingresar al hogar con naturalidad.

«Entraba a ASANA como su casa. Cuando venía acá, a la media hora ya se quería ir», relata.

Para Laura, ese comportamiento era una señal de que había encontrado un lugar donde se sentía bien.

También recuerda que aquella decisión le permitió recuperar espacios personales y familiares que durante años habían quedado condicionados por la atención permanente que requería Damián.

«Uno tiene vida, pero muy organizada. Yo no podía viajar. Viajé después de que Damián estaba en un hogar», explica.

No se trataba de dejar de acompañarlo, sino de comprender que también era necesario construir un espacio donde él pudiera desarrollar su propia vida.

La comunicación más allá de las palabras

Damián no hablaba, pero eso no significaba que no pudiera comunicarse.

Laura aprendió a reconocer sus miradas, sus gestos y sus expresiones. También descubrió que él tenía una sensibilidad especial para identificar cómo se encontraban las personas que estaban cerca.

«Se daba cuenta si a vos te pasaba algo», recuerda.

Esa capacidad para reconocer a los demás también se manifestaba en la manera en que elegía a las personas con las que quería compartir determinados momentos.

Tenía un vínculo particular con cada acompañante y sabía qué actividad podía compartir con cada uno.

Laura también habla de una conexión que, desde su propia espiritualidad, iba más allá de la comunicación cotidiana.

«Yo creo mucho. Yo me comunicaba con él, con su alma», expresa.

Esa sensación de cercanía permanece después de su muerte. No solamente en Laura, sino también en sus hermanos, en sus amigos y en quienes compartieron parte de su vida.

La búsqueda de una fotografía de Damián, ocurrida recientemente, le permitió experimentar nuevamente esa presencia.

Después de dos días buscando una imagen de él de adulto, encontró una fotografía que no recordaba tener. Era una imagen que había aparecido entre los papeles guardados en su casa.

«Yo lo siento presente, siempre», dice.

Para Laura, esos pequeños acontecimientos forman parte de una relación que continúa construyéndose desde el recuerdo.

Los libros: una historia que necesitaba ser compartida

La necesidad de contar lo que habían vivido fue tomando forma en dos publicaciones.

El primero de los libros, Cartas de amor para Damián, reconstruye su historia desde los primeros años, el encuentro con la familia, las dificultades de su crianza y el proceso de adaptación.

Pero también incluye las experiencias de las personas que lo acompañaron.

El segundo, Palabras para decir adiós, tiene una construcción colectiva. Allí participan familiares, docentes, acompañantes y amigos que quisieron dejar por escrito sus propios recuerdos.

Son historias diferentes, algunas felices y otras atravesadas por momentos difíciles, que permiten conocer a Damián desde distintas miradas.

Laura destaca el acompañamiento de Bachi Sala, quien colaboró especialmente en la elaboración de ambos libros.

También explica que su intención nunca fue obtener un beneficio económico a partir de la historia de su hijo.

«Yo no lucro con la historia de él. Quiero que sepan, que cuenten», afirma.

Su objetivo es que el testimonio pueda llegar a otras familias que atraviesan situaciones similares.

Y hay una experiencia que le confirmó la importancia de compartirlo. Una madre que recibió uno de los libros le envió un mensaje para agradecerle porque la lectura la había ayudado a comprender que su hijo necesitaba comenzar una nueva etapa en un hogar especializado.

Para Laura, ese mensaje tuvo un significado enorme: la historia de Damián podía ayudar a otras personas a tomar decisiones difíciles, comprender la discapacidad y reconocer la importancia de la autonomía.

«Si nuestros hijos, que llamamos normales, vuelan, ¿por qué ellos no pueden abrir sus alas y volar?», reflexiona, recuperando una idea de la fundadora de ASANA.

Era mi capitán: los aprendizajes que dejó Damián

Cuando le preguntan qué le enseñó Damián, Laura no duda en reconocer que transformó su manera de mirar la vida.

«Era mi capitán, era mis ganas de seguir», responde.

Su experiencia le permitió comprender la discapacidad desde otro lugar, reconocer las capacidades de las personas y cuestionar muchas de las ideas preconcebidas que existen alrededor de ellas.

También le enseñó a mirar al otro, a tener paciencia y a comprender que cada persona tiene sus propios tiempos y formas de comunicarse.

No intenta presentar aquellos años como una historia idealizada. Reconoce el cansancio, las dificultades, los episodios complejos y las situaciones que exigieron un enorme esfuerzo familiar.

Hubo jornadas sin descanso, tratamientos prolongados y momentos en los que parecía difícil encontrar una salida.

Pero también hubo una enorme red de personas que hicieron posible el camino.

La familia, los profesionales, los docentes, los acompañantes y los amigos fueron parte de una experiencia compartida que dejó una marca profunda.

Laura considera que Damián tuvo una misión y que su paso por la vida permitió que muchas personas aprendieran a mirar la discapacidad desde el amor y el respeto.

Cuando le preguntan cómo definiría esa misión, responde con una frase sencilla: «A demostrar que todo se puede».

Una presencia que continúa

La historia de Damián no terminó con su muerte. Permanece en los libros, en las fotografías, en las personas que lo acompañaron y en los recuerdos que siguen apareciendo en la vida cotidiana de Laura y su familia.

Su mamá reconoce que hay momentos en los que lo extraña especialmente y que todavía necesita recuperar aquella fuerza que él le transmitía.

Los dos libros son una manera de mantener vivo ese recorrido y de compartirlo con quienes no tuvieron la oportunidad de conocerlo.

Cartas de amor para Damián y Palabras para decir adiós pueden conseguirse a través de la Editorial El Puente o contactando directamente a Laura Paniagua mediante sus redes sociales.

Antes de despedirse de la entrevista, Laura dejó una reflexión que atraviesa todo su relato: «Yo creo que todos venimos por algo, por una misión, y él cumplió su misión y se fue».

La historia de Damián es la de un niño que encontró una familia, la de un joven que construyó vínculos y descubrió sus propias formas de habitar el mundo, y la de una comunidad que aprendió junto a él.

Pero, sobre todo, es la historia de un amor que no terminó con una despedida. Porque, como dice Laura, Damián sigue presente. Y su estela continúa enriqueciendo la vida de quienes tuvieron la oportunidad de compartirla.

Los libros fueron editados por editorial Ediciones de el Puente, de la ciudad de Rio Cuarto.

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